Mesa redonda “Iniciativas Políticas y Planes de acción en el campo de las Enfermedades Raras”

En este encuentro se abordaran la problemática de los pacientes aquejados de este tipo de patologías y sus familiares y las políticas que se están llevando a cabo en los ámbitos europeo, nacional y regional. También se abordarán las deficiencias a nivel de atención y mejora de calidad de vida de estas personas.

En la mesa redonda participarán Antonio González-Meneses, jefe del Área de Dismorfología y Síndrome de Down del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y hasta 2012 director del Plan Andaluz de Atención a Pacientes con Enfermedades Raras; Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y presidente de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla); Manuel Posada de la Paz, director del Área de Genética Clínica y Epidemiología Genética del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III; y Gema Esteban Bueno, delegada en Andalucía de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) e investigadora sobre enfermedades raras, con especial interés en el síndrome de Wolfram.

16 horas