Mesa Redonda “Iniciativas Políticas y Planes de Acción en el Campo de las Enfermedades Raras”

Ponentes:

• Dr. Manuel Posada de la Paz
  Director del Área de Genética Clínica y Epidemiología Genética. Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) (Instituto de Salud Carlos III, Madrid)
• Dr. Rafael Camino León
  Coordinador de la unidad de Neuropediatría del hospital Reina Sofía de Córdoba y actual Director del Plan Andaluz de Atención a pacientes con Enfermedades Raras.
• D. Manuel Pérez Fernández
  Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, y presidente de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos Enfermedades Raras)
• Dr. Antonio González-Meneses
  Jefe del Area de Dismorfología y Síndrome de Dawn del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y hasta el año 2012 Director del Plan Andaluz de Atención a pacientes con Enfermedades Raras.
• Dr. Plácido Navas-Lloret
  Catedrático de Biología Celular de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla e investigador principal del programa de investigación de Medina Mitocondrial del CIBERER. 

También asistirá una representación de FEDER, Asociación Española de Pacientes con Enfermedades Raras, constituida por más de 190 entidades (asociaciones, fundaciones, federaciones y socios individuales), representa más de 900 enfermedades distintas y actúa en nombre de todos los pacientes, con diagnóstico o en espera de él, que padecen una de estas patologías que alcanzan un total de 3 millones de afectados en España.

En esta mesa redonda se abordaran la problemática de los pacientes aquejados de este tipo de patologías y sus familiares y las políticas que se están llevando a cabo en los ámbitos europeo, nacional y regional. También se abordarán las deficiencias a nivel de atención y mejora de calidad de vida de estas personas.

16 horas. Entrada libre hasta completar aforo.